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Expert*innenbefragung - Artifizielle Wunden

 

Sehr geehrte Kollegin, sehr geehrter Kollege,

im Rahmen unserer aktuellen multizentrischen Studie möchten wir die medizinische Evidenz zu Wunden durch selbstverletzendes Verhalten (=artifizielle Wunden) erweitern. Ziel ist es, durch Ihre Expertise die Diagnostik, Therapie und die damit verbundenen Empfehlungen für die Betroffenen mit diesen komplexen Krankheitsbildern zu verbessern.

Wir sind uns bewusst, dass die sichere Diagnose von artifiziellen Wunden oft eine Herausforderung darstellt, insbesondere, wenn auch andere Differentialdiagnosen als Wundursache im Raum stehen. Daher bitten wir Sie um die Einbeziehung von Fällen, bei denen Sie eine hohe interne Sicherheit hinsichtlich einer selbstverletzenden Ursache der Wunden haben oder idealerweise Fälle bei denen eine psychiatrische Diagnose erfolgte. Unser Fokus liegt auf Fällen, bei denen Wunden vorliegen und die Patient*innen bzw. deren Angehörige initial keine Hinweise auf selbstverletzendes Verhalten geben.

Das heißt wir meinen explizit NICHT folgenden oder ähnlichen Szenarien:

  • Wunden aufgrund von starkem Juckreiz (Patienten berichten meist über diesen Zusammenhang)
  • Wunden bei Dermatozoenwahn oder anderen Wahnformen
  • Wunden, bei denen Patient*innen von sich aus sofort selbstverletzendes Verhalten angeben
  • Selbstverletzung durch selbst beigebrachte (parallele) Schnitte

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unsere Befragung unterstützen und die beigefügten Fragen zu Ihren Behandlungserfahrungen sowie die Patientendatenbögen ausfüllen.

Ihre Beteiligung ist ein wichtiger Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Patient*innen mit artifiziellen Wunden.

 

Mit kollegialen Grüßen

Dr. med. Dorothee Busch, PD Dr. med. Cornelia Erfurt-Berge, Erlangen

Dr. med. Maurice Moelleken, Prof. Dr. med. Joachim Dissemond, Essen

 

 

Allgemeine Informationen

(1) Verantwortlicher gem. Art. 4 Abs. 7 EU-Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) ist:

 

Uniklinikum Erlangen

Hautklinik

Ulmenweg 18

91052 Erlangen
 

 

Studienleitung:

Uniklinikum Erlangen

Hautklinik

Wundzentrum

PD Dr. med. C. Erfurt-Berge
Dr. med. Dorothee A. Busch
Ulmenweg 18

91052 Erlangen

Telefon: +49(0)9131 9535000 (Pforte)
dorothee.busch@uk-erlangen.de

Unseren Datenschutzbeauftragten erreichen Sie unter: datenschutz@uk-erlangen.de.

(2) Sie haben gegenüber uns folgende Rechte hinsichtlich der Sie betreffenden personenbezogenen Daten das

– Recht auf Auskunft,

– Recht auf Berichtigung,
-   Recht auf Löschung,

– Recht auf Einschränkung der Verarbeitung,

– Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung

– Recht auf Datenübertragbarkeit

 

sofern diese Rechte nicht durch Gesetze im Rahmen der Datenverarbeitung zu wissenschaftlichen Zwecken eingeschränkt sind. Sie haben zudem das Recht, sich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten in unserem Unternehmen zu beschweren.

 

(3) Bei Anliegen, Fragen oder Beschwerden zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Sie sich selbstverständlich auch jederzeit an die Studienleiterin / den Studienleiter wenden. Die Kontaktdaten finden Sie oben in diesem Schreiben.

(4) Die Studienleitung wird alle angemessenen Schritte unternehmen, um den Schutz Ihrer Daten gemäß Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) und anderen Gesetzen zu gewährleisten. Die Daten sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Die personenbezogenen Daten werden anonymisiert, sobald dies nach dem Forschungszweck möglich ist, es sei denn berechtigte Interessen der betroffenen Person stehen dem entgegen. Bis dahin werden die Merkmale gesondert gespeichert, mit denen Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse einer bestimmten oder bestimmbaren Person zugeordnet werden können. Sie werden mit den Einzelangaben nur zusammengeführt, soweit der Forschungszweck dies erfordert.

(5) Der Verantwortliche wird ihre personenbezogenen Daten nur verarbeiten, wenn Sie in die Verarbeitung ausdrücklich eingewilligt haben.

(6) Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung in die Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten jederzeit zu widerrufen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt.

Studienspezifische Informationen

Im Folgenden informieren wir Sie über die Erhebung personenbezogener Daten in Zusammenhang mit dem oben genannten Forschungsprojekt.

  1. Beschreibung und Umfang der Datenverarbeitung

Im Rahmen des Fragebogens wird neben Daten zu Ihrem beruflichen Hintergrund, Alter, Geschlecht und Berufserfahrung auch Ihre Einschätzung zu artifiziellen Wunden erhoben. Die erhobenen Daten werden statistisch ausgewertet.

  1. Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung

Rechtsgrundlage ist die Einwilligungserklärung gem. Art. 6 Abs. 1 lit a) und Art. 9 Abs. 2 lit. a) DS-GVO.

  1. Zweck der Datenverarbeitung

Artifizielle Wunden stellen eine große diagnostische und therapeutische Herausforderung dar. Ziel der Befragung ist es eine Bessere Einschätzung von Seiten der Behandelnden zu diesem Thema zu erlangen. Ihre Daten werden für die Beantwortung von wissenschaftlichen Fragestellungen verwendet, die mit artifiziellen Wunden zusammenhängen.

  1. Dauer der Speicherung

Unterlagen in Papierform werden im Archiv der Hochschule für 10 Jahre archiviert und anschließend vernichtet. Video- und/oder Tonbandaufnahmen werden regelmäßig unmittelbar nach der Transkription gelöscht, spätestens nach Beendigung des Forschungsvorhabens. Weitere Forschungsdaten in digitaler und anonymer Form werden auf dem Server der Hochschule Osnabrück   für 10 Jahre gespeichert und anschließend gelöscht.

  1. Widerspruchs- und Beseitigungsmöglichkeit

Die Einwilligung ist freiwillig. Sie können sie ohne Angabe von Gründen verweigern, ohne dass Sie deswegen Nachteile zu befürchten hätten. Sie können diese Einwilligung jederzeit per E-Mail oder per Brief an die/den o.g. Absender*in dieses Aufklärungsschreibens widerrufen. Im Fall des Widerrufes werden wir ihre Daten nicht weiterverarbeiten und unverzüglich löschen. Wir weisen darauf hin, dass bereits anonymisierte Daten und Daten, die in wissenschaftliche Auswertungen eingeflossen sind, nicht mehr auf Wunsch gelöscht/vernichtet werden können. Bitte beachten Sie, dass im Rahmen dieser Umfrage alle Ihre Daten anonym erfasst werden und aus diesem Grund eine Vernichtung/Löschung bereits nach dem Absenden des Fragebogens nicht mehr möglich ist.